PROF. DR LUIS DEL RIO DIEZ
Medico - Cirujano General - Especialista en Colonoproctologia - Profesor Universitario - Docente de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Rosario. Cátedra de Clínica Quirúrgica - Docente de la Casa de la Educación Medica del Colegio de Médicos de la 2ª Cir. - Instructor de la Carrera de Especialización de Post Grado en Cirugía General, del Hospital de Emergencias de Rosario – Docente del curso de capacitación para Medicatos y P.F.O. de la carrera de Medicina en el HECA. Medico cirujano del S.I.C. (Sanatorio Integrado de la Ciudad). Miembro de la FUNDACION CIRRO (Centro Interdisciplinario de Resiliencia Rosario)
UN POCO DE HISTORIA:
Hola a todos: Mi nombre es Luis del Rio Diez, y como veran en mi perfil soy Medico, pero ademas de ello soy papa de Tomas de 13 años, que nacion con un Mielomeningocele. Dada la altura del mismo, L1/L2 y L2/L3 (Izquierdo y Derecho respectivamente), Tomas sufrio no solo la paralisis de varios grupos musculares de sus MMII, sino que desarrollo una VEJIGA NEUROGENICA, y una INCONTINENCIA ANAL. Logicamente se asocio una HIDROCEFALIA, que debio ser valvulada y desarrollo una ESCOLIOSIS EVOLUTIVA, que necesito de una fijacion de su columna vertebral desde las ultimas cervicales hasta el nivel sacro-pelvico, con implantes metalicos e ijertos oseos. Tambien debio ser operado para ampliar su fosa posterior, como consecuencia de un ARNOLD.CHIARI, lo cual hizo necesaria otra cirugia mas.
Con el tiempo Tomas fue creciendo y sorteando todas estas complicaciones y cirugias, aparecieron otras, como un foco epileptogeno que requirio el tratamiento especifico, primeramente con Oxcarbacepina y actualmente con Topiramato. Pero lo que mas lo afecto fue el desarrollo y la evolucion de su vejiga neurogena, que comenzo a mostrar presiones de alto riesgo y reflujo ureteral grado IV, lo cual hizo que el urologo del equipo que lo asiste sugiriera la cirugia ampliatoria de la vejiga a fin de corregir estas complicaciones y proteger los riñones de una uronefrosis que llegaria mas temprano que tarde.
Asi las cosas, se planifico una ampliacion vesical, utilizando colon sigmoides y realizar una tecnica que siguiera los principios de Mitrofanoff, completando la ampliacion con una vesicostomia umbilical utilizando el apendice cecal.
Llegado el momento y viendo la necesidad de esta cirugia, comente al especialista en urologia y a los cirujanos que comparten la realizacion de este procedimiento, que había estado pensando en que la realizacion de una COLOSTOMIA a Tomas, aprovechando el mismo acto quirurgico y el hecho de que se resecara un segmento del colon sigmoides para la ampliacion vesical, lo cual beneficiaria la vida social de Tomas, la cual hasta ese momento se estaba tornando cada vez mas problematica pues el uso de pañales, su incontinencia, el aumento de peso propio de su crecimiento y su insercion escolar, hacian cada vez mas dificil su acompañamiento, pues eran muy reiterados los llamados desde la escuela avisando que el pañal de Tomas se habia desbordado con la materia fecal, y debia dejar mi trabajo (el consultorio, una cirugia,o el dictado de clases) para buscar a mi hijo quien no solo que estaba sucio con materia fecal, su ropa manchada, la silla de ruedas ensuciada, olor en el salon, el apartamiento fuera de el, sino algo mas grave LA DISCRIMINACION que sus propios compañeros comenzaban a hacerle debido a este hecho totalmente INMANEJABLE.
La primera vez que plantea al equipo quirurgico (urologos y cirujanos), se sorprendieron de mi pedido y les parecio algo un tanto agresivo y me comentaron que era la primera vez que alguien les pedia una cosa asi y que no lo habian hecho en forma programada o electiva y de esta manera NUNCA!!!. Me hablaron de cosas que yo ya conocia como especialista, como la tecnica de MALONE (apendicostomia para lavado anterogrado), o la CECOSTOMIA (percutanea o no), con la misma finalidad, o el uso reiterado de ENEMAS EVACUANTES, para hacer que el colon fuera limpiado a voluntad, y hacer asi que la posibilidad de escapes incomodos e inoportunos se produjeran.
Para aquellos que somos padres de niños con mielo ( Y NO HACE FALTA QUE SEAMOS MEDICOS), sabemos que cambiar el pañal a un niño de 8 o 10 Kilogramos es una cosa, pero cuando estamos frente a un preadolescente de 50 o mas kilogramos, el levantarlo, cambiarle el pañal, asearlo, o mas grave aun, colocarle una sonda en el ciego, o hacerles enemas y esperar que evacue, con lo que implica si el niño es motoramente incapaz de movilizar sus miembros y ayudar para colocarlo en un inodoro, todo esto es practicamente IMPOSIBLE E INHUMANO, y sino preguntele a una madre (mujer) si puede o no hacer lo que estoy relatando.
Por ello es que pese a las tecnicas que me mencionaban (Malone, Cecostomias, Enemas, etc) los colegas, yo les hablaba desde el SENTIDO COMUN, desde el PAPA "USUARIO" DE UN NIÑO CON INCONTINENCIA FECAL Y PARAPLEJICO, desde ese lugar, desde esa mirada es que pedia lo que pedia y justificaba mi pedido, usando como argumento ademas, el hecho de siempre sería mucho mas manejable un ano contranatura con adecuadas bolsas de ostomía, que un ano perineal, totalmente inmanejable, por la dificultad fisica para hacerlo.
No solo me avalaban este pedido mi pedido el manejo diario de Tomas y el intimo conocimiento de la fisiopatologia de la enfermedad, ademas de ello, el hecho de trabajar desde hace mas de 20 años en un hospital de emergencia, me habia permitido evaluar clinicamente lo que sucedia con pacientes jovenes que llegaban a la guardia con lesiones medulares irreversibles (traumatismos directos por accidentes automovilisticos, arma de fuego y hasta de arma blanca). Estos pacientes entraban jovenes y sanos previos, sin lesiones y luego de las eventuales cirugias a que fueran sometidos, se iban a sus casas con sondas vesicales permanentes, paraplejicos y con pañales por la incontinencia fecal. A los pocos meses esos pacientes reingresaban con escaras sacras infectadas por su materia fecal, las que luego de varias escarectorimas concluian con osteomielitis sacras, o troncatereas, para finalmente morir septicos a punto partida de estos focos o de infecciones urinarias por enterobacterias.
Siempre abogue y pelee por las colostomias tempranas para estos pacientes, por el destransitamiento de la parte final del tubo digestivo, para evitar la contaminacion urinaria (de las sondas) y de las escaras que indefectiblemente en muchos pacientes por su condicion social, terminaban haciendo.
Todo esta experiencia de MEDICO Y DE PAPA, hicieron que pidiera lo que estaba relatando anteriormente, para sorpresa del equipo medico.
COMO SIGUIO LA HISTORIA
Luego de varias charlas logre convencer al urologo y a los cirujanos de que mi pedido era RAZONABLE, TENIA SUSTENTO MEDICO, PERO POR SOBRETODAS LAS COSAS, TENIA SENTIDO COMUN.
En ningun momento pense en que con mi pedido estaba evitando el riesgo de filtracion de una anastomosis colo-colonica, muy por el contrario.
Asi las cosas Tomas fue sometido a la cirugia de MITROFANOFF y se practico en el mismo acto una COLOSTOMIA PLANA TERMINAL SIGMOIDEA y el cirujano actuante prefirio hacer pegada a la ostomia, una fistula mucosa del cabo distal del colon, pues a decir de su experiencia (que es muy amplia dado que es probablemente el mejor cirujano pediatrico de la ciudad), el no hacer esto, provocaba reingresos sanatoriales por cuadros de "RECTITIS", que motivaban tratamientos con anaerobicidas como Metronidazol o AMS.
En lo personal hubiera practicado una operacion tipo Hartmann, pero como con Tomas, soy papa y no medico, acate lo que dispuso mi colega.
El prolapso de esa fistula mucosa, cosa terriblemente extraña, hizo que a los pocos meses, terminara tomas con una operacion a lo Hartmann, con el cierre del cabo distal del colon y su colostomia sigmoidea plana, madura y terminal.
Actualmente Tomas posee en su ombligo una VESICOSTOMIA TRANSAPENDICULAR y a unos 10 centimetros hacia el flanco izquierdo, una COLOSTOMIA SIGMOIDEA.
Utiliza dos bolsitas de ostomia, una BOLSA DE UROSTOMIA PEDIATRIACA DE UNA PIEZA, RECORTABLE Y CON DRENAJE ( Personalmente utilizo las Alterna de Coloplast, codigo 8009) y una BOLSA DE COLOSTOMIA (en el caso de Tomas opte por una de Ileostomia pediatrica drenable, de una pieza, recortable, nuevamente de la casa Coloplast, codigo 8002).
Hoy Tomas puede asistir al colegio sabedores de queno rebalsa su pañal, que sus bolsas son vaciables eventualmente, que su urostomia puede ser conectada a una bolsa colectora de pierna y que si rebalsa (por rebosamiento de su vesicostomia), la bolsa colectora servira como un reservorio de capacidad extra para hacer que Tomas pueda estar el tiempo que la actividad le insuma (un doble turno escolar, un cumpleaños, un cine, etc). Ya no mas corridas por que el pañal se lleno y se mancho la ropa, hay olor, mancho la silla, mancho el auto, hay que irse de una reunion, de un cine, de un cumpleaños, del colegio, etc.
Creo que lo que realizado en el cuerpo de Tomas, aunque a priori, pueda aparecer como agresivo, debe ser tenido en cuenta. Es muy facil cambiar una bolsita de Urostomia o de Colostomia, y hasta el propio paciente puede llegar a hacerlo.
La calidad de las bolsas con que contamos hoy (Coloplast en mi caso, pero podriamos nombrar a Braun-B, Hollister, etc...) hacen que las bolsas se adhieran bien, no se despeguen e incluso permitan a los niños realizar actividad acuaticas, como en el caso de Tomas que hace HIDROTERAPIA en pileta climatizada y la bolsa nunca se le despego y hubo que sacarlo por que mancho el agua. Lo mismo cuando entra a la pileta de sus abuelos o a la pileta de plastico que tiene en el patio de casa.
Sinceramente LA COLOSTOMIA A TOMAS Y A NOSOTROS NOS CAMBIO LA VIDA y es por ello que esta tecnica, que no se si sera invento mio o no (y no importa), debería ser tenida mas en cuenta por los padres, los medicos, los urologos, los cirujanos y todos los equipos que atienden a niños con espina bifida, meningoceles, mielo o como quieran llamarlos.
COMO SIGUE ESTA HISTORIA - TAL VEZ LO MAS IMPORTANTE PARA LOS PAPAS
Lo que les contaré a continuacion son algunas de las cosas que en el "imaginario" de la gente, de los pacientes y desde luego en los papas de un niño con alguna discapacidad (puntualmente problemas urinarios -vejiga neurogena- e incontinencia ana -fecal) aparecen a la hora de proponerles la confeccion de un ostomas.
ALGUNOS MIEDOS Y MITOS
1. Una colostomia o una urostomia es una MUTILACION PARA EL PACIENTE
2. El hacerle una COLOSTOMIA ES ALGO MUY CRUENTO Y EL PACIENTE NO LO VA A TOLERAR.
3. Un ANOCONTRANATURA, es para siempre y nunca mas podra restablecer su transito normal.
4. El manejo de una colostomia o de una urostomia es MUY DIFICIL Y NO SERE CAPAZ DE HACERLO.
5. COMO CONSEGUIRE LAS BOLSITAS?
6. CAMBIAR LAS BOLSITAS ES MUY DIFICIL?
7. Y SI LAS BOLSAS SE DESPEGAN SE VA MOJAR TODO, SE MANCHARA O DARA OLOR?Ç
8. Y LOS GASES? COMO SE JUNTAN EN LAS BOLSAS?
9. SE PUEDE METER EN UNA PILETA CON GENTE SANA O SIN ESTA PATOLOGIA?
10. El niño lo asume bien? No es un trauma mas para el desde el punto de vista psicologico?
11. Las bolsitas, que tienen su costo (mas que un pañal), me las cubrira la obra social? Como accedo a ellas en forma gratuita?
12. Quien me puede asesorar no solo a conseguirlas, sino a utilizar las bolsitas adecuadamente, sin ser medico o especialista en esta materia?
RESPUESTAS
Bien, veran que he puesto ex profeso la palabra respuestas en color verde, pues todas las preguntas y muchas otras que seguramente apareceran tienen respuesta claras, esperanzadoras, son totalmente salvables todas las dificultades y de alli mi deseo de que este blog ayude a resolverlas y a ayudarlos a todos los papas que tal vez no han tenido la oportunidad de que alguien les comente esta posibilidad, esta herramienta terapeutica, esta ayuda para mejorar la calidad de vida, sin AYUDARLOS A SACARSE EL MIEDO A LO DESCONOCIDO. Por ello, aqui van las respuesta a tantas preguntas que ustedes se pueden llegar a hacer.
En primer lugar les cuento que un OSTOMA, una Colostomia, ileostomia o Urostomia, no son mas que conexiones de los distintos organos directamente a la piel, por lo cual el pacientito dejara de usar su ano para evacuar sus emunctorios y su uretra para orinar.
La orina y/o la materia fecal seran ahora recolectadas en una bolsita que las distintas fabricas han diseñado para tal fin.
Actualmente, las empresas de primera linea (Hollister, Coloplas, Braun y otras tantas) han logrado la confeccion de bolsas tan buenas que han logrado entro otras cosas hechos como:
Que los adhesivos sean de tan buena calidad que no dañan la piel del paciente.
Que los adhesivos (hidrocoloides habitualmente) sean de tan buena calidad que no se despeguen y aun permitan al paciente bañarse en una pileta, bañadera o similar, sin que se despeguen, incluso aun en aguas climatizadas como es el caso de la realizacion de hidroterapia.
Que sean recortables, lo cual permite hacer coincidir exactamente el diametro del orificio de la bolsita al ostoma de la piel, con lo cual se evitan derrames y erosiones de la piel (dermatitis), cosa que antes era muy comun.
Que pegar y despegar una bolsa sea una tarea sumamente facil, aun para un papa, una mama e incluso el propio paciente.
Que las bolsas sean drenables, con lo cual si el paciente lo desea, puede vaciar en una ambiente adecuado (baño por ejemplo) su bolsita de materia fecal u orina, sin despegarla de la piel y seguir su vida normalmente. Tambien las bolsas de urostomia permiten ser vaciadas sin tener que despegar la bolsa
Que tengan las bolsas de urostomia un sistema antireflujo, lo cual hace que la orina no vuelva hacia el ostomo de salida, con lo cual el riesgo de irritacion de la piel es nulo.
Que las bolsitas de urostomia tengan un adaptador para ser conectadas a una bolsa colectora de orina (de pierna o no) con lo cual el paciente puede estar mas horas sin vaciarse su vejiga, sin el riesgo de que la bolstia se despegue por el peso o la presion del liquido, lo cual hace que el niño pueda tener una vida social perfectamente normal (ir al colegio durante 7 u 8 horas seguidas, ir al cine, ir a una fiestita, un cumpleaños, un recital, etc, sin el miedo de que pasara si la bolsita se llena????).
Que todas las empresas lideres a nivel mundial brinda ayuda a sus pacientes tanto por la web como por via telefonica en cada pais, atraves de un 0800, que es gratuito, enviando a personal idoneo que los asistira las primeras veces tanto personalmente como telefonicamente en el caso de que tengas dudas.
Que las bolsitas de colostomia tengan un filtro para gases, lo cual hace que los gases puedan ser retirados de la bolsita cimp0lemente con una maniobra de punzar un sitio ad hoc con una aguna y luego sellarla, o bien con un filtro con carbon, que permite la salida de los gases peo desodorizados, lo cual hace que la bolsita no estalle por la presion de los gases y ademas nunca generen malos olores en donde el paciente se encuentre.
La adquisicion de las Bolsitas o mejor dicho la obtencion de las Bolsas se debe gestionar a traves de la cobertura medica que tengan (en elcaso de tenerla) o bien via del sistema de salud publica que cuente cada lugar. En el caso de la Argentina, los pacientes deberan tener su certificado nacional de discapacidad, lo cual los habilita a solicitar todo el material necesario a su obra social, medicina prepaga, u otras, las cuales tienen la OBLIGATORIEDAD, de PROVEEER 100% GRATUITAMENTE TODO EL MATERIAL NECESARIO, via de la solicitud del medico tratante. Por lo cual, la excusa de que las bolsitas son caras, no cuenta.
Ademas el paciente dejara de utilizar pañales, la bolsa se puede cambiar de sentado y hasta lo puede llegar a hacer el propio paciente.
Hacen falta mas razones para pensar que esta es una opcion valida? Yo creo que no, y la muestra es mi hijo. Pero aun asi, si tuviesen dudas, estoy a vuestra disposicon. En todo momento.
Buena Vida para ustedes!!!!
Prof. Dr. Luis del Rio Diez
